Demensföreningen på Ålands verksamhetsledare Fia Hagelberg ser fram emot att Mariehamn ska förverkliga den plan för ett demenscentrum som en arbetsgrupp arbetat fram.
– Där skulle allt finnas under samma tak. Allt från dagverksamhet till institutionsvård. Samtidigt hoppas jag att man ska tillsätta en tjänst som demenskoordinator som kan vara den som har kontakten med kommunerna, säger Fia.
I dag finns för få boendeplatser för minnessjuka på Åland.
De som finns är Folkhälsans grupphemmet Linden, avdelningarna Solsidan och Mattas på Oasen i Jomala, på Sunnanberg i Saltvik finns en liten avdelning och i Mariehamn finns två avdelningar på Trobergshemmet och en avdelning Odalgården.
– Men det finns även de med minnessjukdom bor på vanliga avdelningar runt om på äldreboenden i kommunerna på grund av platsbrist, säger Fia.
Att tidigt få en diagnos och kontakt med kommunens socialarbetare är viktigt för att få information om vad man kan få för hjälp och vilka andra rättigheter man har som insjuknad men också som anhörig.
– Men där är vi inte ännu. Eftersom det inte finns någon koordinator som kan hjälpa till finns det ingen möjlighet för kommunerna att söka upp de minnessjuka som behöver hjälp, säger Fia.
Att få en diagnos kan till en början vara svårt att ta till sig. Man kanske inte känner sig speciellt sjuk och tycker att man inte är i behov av hjälp just då.
– Men situationen kan ändra efter ett halvår eller ett år och då kan man redan vara för sent ute med till exempel tillgång till dagverksamhet och effektiverat serviceboende (ESB) och man kanske direkt behöver institutionsvård om det gått en längre tid, säger hon. 
Man kanske också till en början är chockad över diagnosen och skulle vara i behov av stöd från en socialkurator eller någon annan insatt person i ämnet som exempelvis en demenskoordinator.
Svårt att själv vara aktiv
I dag är det lätt att man i början blir ”hängande i luften” som Fia säger eftersom man kanske inte riktigt vet till vem man ska vända sig.
– Oftast blir den första kontakten för att prata av sig hit till Demensföreningen. Vi har anhöriggrupper men för den som insjuknat har vi ännu inte några grupper. Men visst träffar jag också den som insjuknat i någon minnessjukdom för att informera om vart man kan vända sig i olika frågor. Skulle det finnas en koordinator som fångade upp dessa personer skulle de snabbare få tillgång till hjälp när det behovet uppstår. En demenskoordinator skulle kunna ha ett uppföljningsmöte några månader efter diagnosbesked, något som har efterfrågats av medlemmar, idag kan man få vänta upp till ett halvår ett år på nästa besök till minnesmottagningen.
Fia tycker också att det skulle behövas en diskussionsgrupp för de insjuknade som de kan delta i innan de kommer till en dagverksamhet.
– Samarbetet mellan ÅHS och kommunerna försvåras i dag av tystnadsplikten. Det finns en vägg som borde luckras upp med godkännande av berörd person, med samtycke, för att dialogen skulle bli bättre.
På det sättet tror Fia att man snabbare kunde erbjuda hjälp och stöd från kommunerna till de som fått en minnessjukdomsdiagnos.
– Det är svårt för den som fått en diagnos att själv vara aktiv och fråga sig fram till vad man har rätt till. Även anhöriga kommer i en sits där de behöver stöd men vet inte var de kan få hjälp.
För de anhöriga finns grupper men i dem pratas det oftast om den insjuknade.
– Då jag frågar hur den anhöriga mår, tar samtalet oftast vändningen till hur den insjuknade har det och vilka problem som finns i vardagen. Detta bevisar hur upptagen närståendevårdaren är i sin omsorg om den minnessjuka. Ibland och ofta glömmer närståendevårdaren bort sina egna behov och riktar allt sitt fokus mot den insjuknade. Närståendevårdaren behöver avlastning och tid för återhämtning för att orka vidare och därför är samarbetet och relationen till kommunen av största vikt att den fungerar väl.
Fia poängterar att där är dagverksamheten en viktig del i sammanhanget. Där får den som drabbats av en minnessjukdom träffa andra och delta i olika aktiviteter vilket har en rehabiliterande verkan.
– Jag brukar uppmana till att man ska försöka ta kontakt direkt och höra vad som erbjuds och var, säger Fia.
Positiva projekt
Förutom att Fia hoppas på att Mariehamn förverkligar sitt projekt ser hon också positivt på att både Saltvik och Finström har planer på att bygga ut äldrevården.
– Saltvik ligger i framkant för där finns redan en liten demensavdelning. Det är viktigt att man tänker på kommande behov. Minnessjukdomar går allt längre ner i åldrarna. Om det sedan beror på att man blivit bättre på att diagnosticera sjukdomen eller något annat kan jag inte säga.
Fia funderar också på att den som insjuknar i en minnessjudom vid 50+ oftast får bo med dem som är 80+ och det är inte det bästa.
– Jag tror att det också borde finnas ett boende för den yngre gruppen. Där skulle kommunerna kunna samarbeta över kommungränserna och samverka kring ett gemensamt boende för yngre personer där respektive kommun köper sin plats vid behov. Behovet av platser för yngre personer i dag är inte så stort att varje kommun behöver ha ett eget skilt boende utan kan och behöver förverkligas med samarbete, säger hon. 
Om det blir för några klienter vid något tillfälle så skulle lediga platser kunna säljas som exempelvis periodplatser/avlastningsplatser vid behov.
Vad ska man göra om man misstänker att man drabbats av en minnessjukdom?
– Man ska kontakta hälsocentralen där de kan göra en mindre undersökning för att utesluta andra bakomliggande orsaker. Om läkaren vid hälsocentralen vill att man ska få en fullständig utredning ges remiss till minnesmottagningen.
Att sedan också ha en kontakt med kommunens socialservice där de kan hjälpa till med olika ansökningar är också ett råd Fia ger till både anhöriga och de insjuknade.
– Vi försöker också göra allt vi kan för både anhöriga och drabbade med de resurser vi har. Men det viktigaste rådet jag kan ge är att ta kontakt med kommunen så fort som möjligt för att få svar på alla frågor och få det stöd man har rätt till, säger Fia.

Nina Eriksson