I Ålandstidningen den 27 januari kunde vi läsa om Runa Lisa Jansson som vårdar sin make i hemmet. Runa Lisa konstaterar att hon som 84-åring inte trodde att hon skulle vara sjukskötare dygnet runt och beskriver hur vårdandet sliter.
Hur många närståendevårdare det finns på Åland är oklart då endast en mindre andel lämnar in en ansökan och godkänns som ”officiell närståendevårdare” av kommunen och därmed statistikförs.
Som officiell närståendevårdare skrivs ett avtal med kommunen baserat på en personlig vård- och serviceplan och ett skattepliktigt stöd erhålls. Stödet baseras på hur bindande och krävande vården är och storleken på stödet varierar mellan kommuner.
Runa Lisa uppger att hon får 13 euro per dygn för sin insats. Hon är en av de som gör en beundransvärd insats för sin man, sin familj, men även för samhället. Hon bidrar till social- och miljöutskottets konstaterande att ”närståendevård är en kostnadseffektiv vårdform som främjar målsättningen att äldre personer ska ha möjlighet att bo kvar hemma”.
Samhället sparar och närståendevårdare betalar med sin hälsa. Eller?
Inom ramarna för det forskningsarbete jag har genomfört bland äldre personer på Åland har data samlats in i enkätform (år 2015 och 2022). I enkäterna har frågor om närståendevård ingått. Bland de svarande anger cirka en av fyra av närståendevårdarna att den egna hälsan helt eller delvis blivit lidande; nästan hälften av kvinnorna och en tredjedel av männen känner sig trötta och utarbetade i viss mån eller hög grad.
Det finns samband mellan tyngre vårdbörda och sämre hälsa inklusive muskel/ledbesvär och sömnbesvär, samt ökad känsla av ensamhet och minskad möjlighet att delta i meningsfull sysselsättning.
Nästan hälften anger att närståendevårdarrollen helt eller delvis leder till att man inte kan göra det man tänkt göra vid denna tid i livet. Baserat på resultaten från Åland och internationell forskning, kan det konstateras att det finns närståendevårdare som betalar med den egna hälsan.
Samtidigt visar forskningsresultaten från Åland och internationellt att alla inte upplever negativ påverkan på hälsan och en majoritet upplever närståendevården meningsfull.
Det finns en hälsobringande hypotes vars utgångspunkt kortfattat kan sammanfattas med att närståendevårdare håller sig mer fysiskt och kognitivt aktiva och känner meningsfullhet.
Hälsoeffekterna relateras (inte oväntat) till närståendevårdens belastning; när vårdbehoven ökar i tyngd och tidsomfattning ökar belastningen på närståendevårdaren.
Vad kan vi lära av detta? Jo, omfattningen och tyngden på närståendevård kan variera, och vi kan inte generalisera.
I media lyfts den mörka sidan av närståendevård ofta fram, men vi ska inte glömma att vi har ett system där närståendevårdare, till skillnad från många andra länder, kan få stöd i form av ersättning och avlastning (upp till fem dagar per månad).
Sedan drygt ett år tillbaka finns också en seniormottagning dit närståendevårdare kan vända sig för kostnadsfria hälsoundersökningar. Vad denna mottagning kan bidra med ska bli intressant att följa.
Jag hoppas att en utvärdering ska finnas med i den undersökning av närståendevården som ska genomföras enligt regeringsprogrammet.
Vidare är frågan hur många närståendevårdare som känner till seniormottagningen och den service som erbjuds?
Generellt verkar information om och till närståendevårdare vara ett återkommande problem. Många som jag har kommit i kontakt med i olika projekt, liksom Runa Lisa, vittnar om att information om närståendevård och stöd till närståendevårdaren har kommit för sent (eller inte alls).
Kommunerna har information på sina hemsidor, men alla är inte digitaliserade och hur ska man veta att man kan/ska leta efter en service som man inte vet finns?
Man kan vara cynisk och tro att kommunerna inte vill att invånarna ska få informationen för att spara på byråkrati och pengar. För processen upplevs byråkratisk. Närstående vittnar om att informationen om närståendestöd kommit i ett skede där vården upptar all energi – man orkar inte med att också leta information och fylla i blanketter. Informationen borde alltså komma tidigare.
Närståendevård är en kommunal angelägenhet, men kommunen får och ska inte få information från ÅHS om det finns invånare som kan vara i, eller komma att bli i behov av närståendevård. Det rimliga vore således att information om närståendevård delges från ÅHS i samband med diagnostisering och/eller progression av sjukdomar där behov av närståendevård förväntas. Detta är något som kan tolkas ingå i uppdraget enligt hälso- och sjukvårdslagen.
För personer som erhåller en demensdiagnos är min uppfattning att information erhålls från minnesmottagningen, men långt ifrån alla som är i behov av närståendevård har en demensdiagnos.
Det har gjorts kostnadsberäkningar gällande vad samhället sparar in med närståendevård, samtidigt som denna typ av beräkningar kan vara utmanande då det är oklart vad alternativet egentligen är.
Är vi realistiska så finns det inget alternativ, varken i form av boendeplatser eller personal. Ur den vårdbehövandes perspektiv är det inte heller alltid önskvärt. Som Runa Lisa beskriver vill hennes man inte flytta hemifrån och hon ser att han kan vara tryggare i hemmiljön med invanda rutiner. Runa Lisa, liksom många andra, uppger dock att hon saknar redskap för att möta utmanande situationer.
Det måste möjliggöras att närståendevårdare vid behov, enligt lagen, förbereds för vårduppdraget genom utbildning. Stödet i hemmet och/eller den avlastande vården behöver bli mer tillgänglig. Betydelsen av kontinuitet kan inte nog understrykas för att både klienter och närståendevårdare kan känna sig trygga.
Det finns behov av ökad flexibilitet så inte avlastning ska behöva bokas månader i förväg och i värsta fall avbokas med kort varsel på grund av brist på resurser. Personalbrist anges ofta som orsak till problemen, men att få vård- och omsorgspersonal att stanna i yrket är inte, som många verkar tro, en ”10.000-kronorsfråga”.
Det finns mängder med forskning om vad som gör att vårdpersonal väljer att stanna respektive lämna yrket. Lön kan vara en aspekt, men ledarskapet inom vård och omsorg behöver utvecklas så inte också befintlig vårdpersonal som ska avlasta närståendevårdarna får betala med sin hälsa.
Är vi i en situation där både närståendevårdare och vårdare drabbas av ohälsa och behöver vård/inte kan bidra till arbetslivet behöver utskottet revidera sitt uttalande om att närståendevården är kostnadseffektiv.