En av de värsta förluster man kan uppleva i livet är att som förälder förlora ett barn. Malin Nordén och Robert Sundberg från Hammarland miste sin son Theodor den 17 juni 2020, han blev 1,5 år gammal.

Den fullt friska pojken kom till världen som en tidig julklapp till familjen med tre storebröder den 14 december 2018.

Knappt två månader gammal drabbades Theodor av en RS-virusinfektion men piggnade till efter någon vecka. Efter att Theodor hade fått en vanlig grundvaccination märkte Malin att han var lite medtagen, men han fick panadol och åt bra. Robert reste i väg på ett ärende med sin pappa till Finland och Malin var själv med barnen.

– Runt femtiden på morgonen vaknade jag till och hörde att Theodor andades och sov gott. Men när väckarklockan ringde någon timme senare kände jag att något var fel. Det var helt tyst. När jag tände lampan såg jag att Theodor låg i fosterställning, han visade inga livstecken, säger hon.

Strax därpå hade Malin fått ner Theodor på golvet och börjat utföra hjärt-lungräddning samtidigt som hon ringde 112.

– Jag var helt klar i huvudet. På den korta tiden hann jag planera hela hans begravning, vad det skulle vara för blommor, musik och kista. Precis innan räddningstjänsten kom såg jag hur han drog ett djupt andetag. Brandkåren tog över tills ambulanspersonalen kom. Sen hörde jag någon säga: ”Vi har puls”.

Kritiskt läge

Theodor fördes med ambulans till akuten där det beslutades att han skulle vidare till barnintensiven på Åbo universitetscentralsjukhus (Tyks).

– De visste inte om han skulle klara sig eller hur pass stor skada hjärnan hade tagit av syrebristen. De sa att han måste sövas ner och få kylbehandling, om kroppen gick ner på lågvarv kunde det lindra skadorna.

Theodor överlevde. Efter tre veckor hade läget stabiliserat sig tillräckligt mycket för att flytta över honom till barnavdelningen i Mariehamn.

– De kom fram till att Theodor hade fått en allvarlig hjärnskada. Trots alla undersökningar som har gjorts vet man inte riktigt varför det blev så här. Man vet att han hade spår av RS-viruset kvar i kroppen. Hade han dött hade det kallats plötslig spädbarnsdöd, säger Malin.

Malin bodde med Theodor på sjukhuset medan Robert försökte hålla ihop allt på hemmaplan. Efter tre månader fick Theodor komma hem och familjen kunde äntligen återförenas.

– När Theodor hörde ljudet av sina syskon blev han lugn. Läkarna trodde först att han var döv men det märktes att han reagerade på ljud.

Trots lättnaden att vara hemma levde Malin och Robert med oro. Theodor drabbades av krampanfall som ofta krävde sjukhusvård.

– Kramperna kunde bara komma, det var många ambulansfärder med blåljus rätt in på sjukhuset. Vid något tillfälle var vi tvungna att flyga till Tyks. Jag har räknat ut att hela 2019 låg vi på sjukhus i åtminstone tio månader, säger Malin.

Ny vardag

Trots att Theodor krävde tillsyn 24 timmar om dygnet och sondmatning dröjde det flera månader innan familjen fick avlastning. 

– Jag var mammaledig och kommunen tyckte att det räckte, det var som att de inte riktigt förstod att han inte var som ett vanligt spädbarn. Sjukhuset sa flera gånger när vi hade möten med kommunen att ”den här familjen behöver verkligen hjälp”. Vi skulle egentligen behövt ha en personlig assistent till honom här hemma för att avlasta mig, i alla fall under nätterna. Men vi fick kämpa ganska mycket själva.

Malin sov för lite och höll ständigt ett vakande öga på Theodors syresättning och puls med hjälp av en saturationsmätare. 

– Han var obekväm när någon annan höll honom men jag hittade ett sätt att hålla honom där han inte hade ont. Han hade otroligt mycket smärta, säger hon.

I oktober 2019 började Theodor vara på ett korttidsboende och bodde omväxlande där och hemma.

– Vi, kortis och sjukhuset hade ett bra samarbete. Men trots att vi fick avlastning var det svårt att slappna av. Det hände att de ringde under natten: ”Nu är han på väg in med ambulans”. Vissa gånger fick han så mycket stesolid att jag tänkte: ”Det här kommer inte att gå vägen”.

Slapp smärtan

Theodors sista natt hemma såg Malin att hans puls och syresättning var låg. Hon tänkte: ”Hans kropp orkar inte mer”.

– Jag tog hans hand, klappade honom i håret och sa: ”Theodor, du behöver inte kämpa mer. Det är okej för mig och oss alla att du somnar in”. 

Men natten gick och inget hände. Ett dygn senare när Theodor var på korttidsboendet tog han sitt sista andetag.

– Han var så rofylld. Han hade till och med ett leende på läpparna. Hur jobbigt det än var att se honom så slapp han smärtan, säger Malin.

Trots coronapandemin kom många till begravningen, även personalen från barnavdelningen.

– Det var den finaste begravningen jag gått på men den jobbigaste. När Robert och hans pappa gick ut med kistan bröt jag ihop. Theodors bror Onni gick efter och tog tag i kistan.

Att sorg kan vara skrämmande för andra är något som Malin och Robert har fått erfara.

– Jag lade ut ett långt inlägg på Facebook till mina vänner där jag skrev att oavsett vad jag har gått igenom så är jag samma Malin. Ni behöver inte säga mycket, ett ”jag tänker på dig” räcker. Just när det gäller barn tycker många att det är jobbigt och det kan jag förstå, säger hon.

Flyttat isär under processen

Både Malin och Robert önskar att de hade fått hjälp med mer professionellt samtalsstöd. Malin har pratat med en psykolog fyra gånger.

– Vi hade behövt mer hjälp med krishanteringen. Hur gör man i sådana här situationer? Jag tycker att kommunen hade kunnat se till att vi som familj kunde ha fått någon att prata med. Vi var alla i så stor chock. Jag vill ha verktyg för hur jag ska hantera min och mina barns sorg. Vi har fått kämpa igenom det här själva. Jag skulle vilja få en traumautredning, jag tror fortfarande inte ens att jag har bearbetat att Theodor blev sjuk. Vi har haft våra vänner och vår familj, men jag har min familj i Sverige och nu i coronatider har det inte varit så lätt. 

Malin har ett stort samtalsbehov och har själv sökt upp svenska forum på nätet med föräldrar med liknande erfarenheter. Hon brottas med mardrömmar och skuldkänslor, trots att läkarvården har försäkrat henne om att hon inte hade kunnat gjort något annorlunda.

De stora påfrestningarna på familjen ledde till att Malin och Robert gled isär. I höstas valde de att separera.

– Det handlade mycket om att vi inte hann vårda förhållandet. Vi gled tyvärr i från varandra. Jag har varit, och är, väldigt trött. De lediga stunder som finns orkar jag inte göra mycket annat än att vila och se på Netflix. Men för barnens skull är vi vänner i dag. 

– Det har varit ett tufft år, säger Robert.

Gjort avtryck

Trots att Malin och Robert inte längre är ett par stöttar de varandra och delar minnen av Theodor. Väggarna i Malins vardagsrum är fyllda av fotografier på sonen och det är tydligt att han har gjort ett stort avtryck i familjen.

– Man ser många leenden på bilderna trots att han var sjuk. Det är så vi minns honom, så har han alltid varit, säger Robert.

Theodor hade kämpaglöd, bara två dagar innan sin bortgång tog han sina första krypsteg hos fysioterapeuten.

– Just den här dagen kämpade han, det var som att han ville visa ”kolla här vad jag kan!”, säger Malin och fortsätter:

– Jag har sparat olika videoklipp, det finns ett när vi ligger i sovrummet och han helt plötsligt börjar skratta från ingenstans. Då hade Onni lagt sig bredvid honom och de låg och skrattade tillsammans. I det här tragiska är vi så tacksamma att vi fick tiden med Theodor. Han orkade fortsätta vara glad. Det får mig att orka kämpa de dagar jag bara vill lägga mig ner.

Malins och Roberts syfte med att berätta sin historia är att öka kunskapen.

– Det är jätteviktigt för utomstående att ta in och lyssna, i backspegeln hade vi behövt mycket mer stöd, redan när Theodor blev sjuk. Vi kom i kontakt med en underbar människa på Folkhälsan, hon fick oss att tänka på ett annat sätt. Vi frågade kommunen om vi inte kunde få fortsätta gå till henne, vi kände att det var något som hade kunnat hjälpa oss. Men det gick inte, där hade jag velat ha mer flexibilitet. 

Till människor i sorg och deras anhöriga har paret en uppmaning:

– Jag vill säga till alla att våga fråga om hjälp från vänner och familj. Nu i efterhand önskar jag att jag hade gjort det ännu mer. Det är också bra om andra kan erbjuda sig att avlasta så att man själv slipper fråga. Bara att någon hade kommit hit och hjälpt mig med maten hade varit otroligt uppskattat, säger Malin.

– Eller ta barnen en stund. Det behöver inte vara stora grejer, säger Robert.