ME/CFS kan drabba en människa oväntat och plötsligt – i värsta fall kan det tvinga en att ligga till sängs dygnet runt och sondmatas. 

Det finns ingen vetenskaplig samsyn om sjukdomens orsak, en teori är att något händer med kommunikationen mellan nervsystem och immunsystem efter en infektion. Men det råder oenighet bland forskarna om ME/CFS ska ses som enbart en kroppslig sjukdom eller en bio-psyko-social process. Svårigheten för läkare har varit att visa några tydliga orsaker på undersökningarna som man tycker kan förklara patienternas symtom.

Sjukdomen har dokumenterats i över 70 år och är en erkänd neurosjukdom av Världshälsoorganisationen, WHO.

Enligt den finska patientorganisationen lever minst 10.000 personer med ME/CFS i Finland, i olika svårighetsgrad. 

20 procents energi

En av dem är trebarnsmamman Jenny Lantz från Saltvik. Hon uppskattar att hon har 20 procent av en frisk människas energi. 

– Min vardag tillbringar jag hemma, för det mesta liggande i soffan eller sängen. Känslan i kroppen är febrig och influensaliknande, med smärta i muskler, leder och huvud. En del beskriver det som hjärndimma, men det är värre än så – det är som att man har hällt sirap i huvudet och det är omöjligt att fästa tankarna, säger hon.

Från att ha varit en aktiv person måste Jenny i dag ständigt utöva ”pacing”, en metod där man lär sig att hushålla med sin begränsade energi. Minsta överansträngning kan leda till en krasch.

– Jag kan pressa mig till ganska mycket men det kan betyda en försämring i flera dagar, veckor – eller rentav permanent. Det är som att nervsystemet går bärsärkagång. Jag har jobbat med mig själv så pass länge nu att jag har hittat en balans. När jag ligger i soffan och håller kroppen stilla klarar jag av att läsa, prata, skriva och vara mentalt aktiv.

Jenny beskriver sig själv som en kreativ människa med många idéer och stort naturintresse. Tillsammans med sin partner Nicklas Lantz har hon tre söner och familjen bor på en gård i lantlig miljö.

– Jag har alltid varit väldigt fysisk. Min trädgård där jag odlar grönsaker, örter och blommor grävde jag själv för hand. Jag har haft kreativa verkstäder i textil och så tycker jag jättemycket om att laga mat. Min partner gör teater och musik, vi har jobbat tillsammans med det.

Något var fel

Jenny fick diagnosen ME/CFS för drygt ett år sedan, men i backspegeln kan hon se att mildare symtom funnits i nästan hela hennes vuxna liv.

– Jag har levt alla de här åren utan att veta vad som varit fel och undrat varför jag inte klarat av sådant som andra klarar. Till exempel att jobba, hålla huset snyggt och samtidigt ha barn, bara tanken har nästan stressat ihjäl mig. Nu när jag ser tillbaka förstår jag varför. Då var känslan i mig att det var något fel på mig, att jag var psykiskt svag som inte klarade det. 

Under småbarnsåren anpassade Jenny livet genom att arbeta mindre och vara hemma med familjen mer, på så sätt lyckades hon hålla huvudet över ytan. 

Men när barnen blev större växte längtan efter att jobba mer. Det fungerade i några år – fram till en dag när Jennys kropp kollapsade.

– Jag lyssnade inte på kroppens signaler, det var då jag blev kraftigt sämre. Många insjuknar i samband med en infektion, att jag fick borrelia kan ha lett till att jag till slut blev så sjuk som jag är i dag. 

Jenny upplever att kunskapen om ME/CFS är liten inom sjukvården, hon berättar om bemötandet från en läkare som avfärdade sjukdomen som psykiatrisk.

– Jag har en ganska speciell klädstil och jag såg direkt när jag kom in i rummet på hälsocentralen att hon bestämde sig för vem jag var. Sen handlade nästan hela mötet om att jag var hypokondriker eller psykiskt sjuk, fast läkaren kunde inte se orsaken. Det var fruktansvärt. 

En upprättelse

Jenny valde att byta hälsocentral och kom till en läkare som lyssnade och tog henne på allvar.

Jenny hade börjat misstänka att hon kunde vara drabbad av ME/CFS, hon läste på och tog med diagnoskriterierna till läkaren. En lång utredning med många olika provtagningar inleddes, alla andra sjukdomar måste först uteslutas. Efter slutlig utredning av en specialistläkare på medicinska polikliniken fastställdes diagnosen i september 2019.

– Jag satte mig i bilen och grät – av lättnad. Man kan tänka sig att man skulle bli förtvivlad av att få en diagnos på en sjukdom som inte går att bota, men jag visste redan att jag var sjuk och det var väldigt frustrerade att inte få bekräftelse på att mina upplevelser var verkliga. 

– En del läkare säger att det inte spelar någon roll att få diagnos eftersom sjukdomen inte går att bota – men det spelar jättestor roll. Då finns en chans att läsa på och lära sig, att testa sådant andra har gjort som hjälper. 

I samband med att Jenny fick diagnosen försämrades hennes hälsa drastiskt. 

– Jag släppte taget, kroppen tog över och sade ”nu går det inte mer”. Efteråt kom mycket känslor av tung sorg och frustration, det kommer jag nog alltid att leva med. Nu handlar mycket om att acceptera.

Avslag från FPA

Till en början fick Jenny sjukdagpenning från Folkpensionsanstalten (FPA), men i somras kom beskedet att hon inte är berättigad till någon ersättning. 

– Under ett år får man en sorts sjukpenning, sen får man ansöka om rehabiliteringsstöd och den nya ansökan avslogs. Jag har läkarintyg på att jag inte klarar av att jobba med någonting. Jag kan inte klara mig själv, min partner hjälper mig att laga mat och med alla hushållssysslor. Men jag fick ändå hem ett papper från FPA om att de anser att jag är fullt arbetsför. De har inte ens ringt och pratat med mig.

Via Medicinska föreningen för ME/CFS i Finland fick Jenny veta att andra sjukdomsdrabbade har överklagat FPA:s beslut – men ingen har hittills fått rätt.

– Många har tvärtom blivit sämre i processen, då valde jag att inte göra någonting. Jag skulle strida om det fanns några utsikter. Jag ser det inte som att ge upp, utan att bespara mig risken att bli sämre. 

Jenny och Nicklas vänder på pengarna för att klara sig, något de är vana vid efter att redan tidigare ha valt bort materiellt överflöd och har en enkel livsstil.

– Jag får ingenting. Jag överlever ekonomiskt för att jag har en man som jobbar. Det är svårt för oss ekonomiskt men jag har tur att ha en partner som har stöttat mig rakt igenom, det är inte alla som har det. Jag vet många som inte har någon som tror på dem, inte ens deras anhöriga. 

 Trots situationen säger Jenny att hon har hittat en ny slags vardag, om än annorlunda. Nu önskar hon att kunskapen och förståelsen för sjukdomen ska höjas.

FPA: Det krävs objektiva upptäckter av sjukdomen

Janne Leinonen, chefsöverläkare på FPA, besvarar Ålandstidningens frågor per mejl.

Vad har FPA för riktlinjer och beslutsunderlag när det gäller ME/CFS?

”Enligt rättspraxis har kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) hittills inte alltid betraktats som en arbetsoförmåga utan ett funktionellt syndrom, (det vill säga ett tillstånd med besvärande symtom där det inte finns någon påvisbar kroppslig orsak, reds. anm.).”

”Det finns inga specifika interna instruktioner från FPA. Sjukförsäkringslagen och den nationella pensionslagen, liksom deras tolkning i olika förmåner, skiljer sig också när det gäller sjukdomsbegreppet”.

I dagsläget godkänner FPA inte ersättning för patienter med ME/CFS, vad krävs för att ni ska ändra era rutiner?

”Att man i framtiden kan göra mer objektiva upptäckter av sjukdomen, vad som orsakar den och vad som händer i kroppen. Det skulle göra den mer likvärdig med andra sjukdomar”.

WHO erkänner ME/CFS som en neurologisk sjukdom, men FPA gör det inte. Hur kan det förklaras? 

”Själva systemet varken accepterar eller avvisar några diagnoser. Ingen sjukdom i sig ger rätt till ersättning, utan vi tittar endast på förlust av förmåga att arbeta och fungera orsakad av sjukdomen”.

Hur kan en läkares intyg på en persons arbetsoförmåga inte vara tillräckligt, varför kan man ändå få avslag på sin ansökan?

”Försäkringsinstitutionens och dess specialistläkares huvuduppgift är att säkerställa lika behandling av medborgarna i fråga om förmåner. Att utvärdera arbetsförmågan är ibland utmanande och det finns många olika definitioner av funktionshinder. Av denna anledning avvisas 30-50 procent av ansökningarna om invalidpension i olika system”.

Hillevi Smeds, chef på FPA Åland, skriver i en kommentar:

”FPA kan inte kommentera enskilda kundfall, men för kunder som drabbas är det alltid en svår situation. FPA kan stöda arbetsförmågan med olika rehabiliteringsåtgärder och det är alltid möjligt att boka telefontid till FPA hos en sakkunnig för att diskutera sin situation.”