För fem år sedan började Ann-Mari Stenvall märka förändringar i sin make Rolands beteende. Hon misstänkte först att det berodde på att de hade flyttat och drabbats av ett tragiskt dödsfall i familjen.

– Jag tänkte att det var en medelålderskris och att han inte kunde hantera sin sorg, säger hon.

Men snart började fler i omgivningen reagera på Rolands personlighetsförändring.

– Min systerdotter gifte sig, och på bröllopet gick han och tog mat innan brudparet ens hade hållit välkomsttal. Han har alltid haft full koll på vett och etikett, men plötsligt visste han inte hur man betedde sig.

Roland genomgick läkarundersökningar och depression uteslöts. Till slut fick han diagnosen primär progressiv afasi, en form av frontallobsdemens.

Just nu befinner sig Roland mellan mild och måttlig på sjukdomsskalan och saknar själv insikt om sin sjukdom.

– Han är en väldigt optimistisk och levnadsglad människa som gör framtidsplaner.

Syns inte utanpå

Ann-Mari och Roland är båda under 60 år. Hon säger att hennes arbete är en livsnödvändig ventil för att hantera vardagen som närståendevårdare.

– Jag har symtom på utbrändhet men kan inte vara sjukskriven. Jobbet är min oas.

När Ann-Mari är på jobbet är Roland hemma ensam. Han värmer mat i mikron och går ut med hunden. Han har inga problem med att läsa av trafik och kan fortfarande köra bil och ta sig runt i Mariehamn.

– Jag tror att han kan uppfattas som excentrisk och ibland säger han opassande saker. Han har vissa fraser som han upprepar hela tiden, som att byråkraterna ska skickas till Sibirien.

Det syns inte på Roland att han är sjuk, vilket kan vara svårt för omgivningen att hantera.

– Jag skickade ett långt brev till våra vänner och släktingar och förklarade vad hans sjukdom går ut på, och att jag hoppades att de fortsätter hålla kontakt med honom även om det kan bli ensidigt. Samma vecka ringde alla upp, säger Ann-Mari.

Ingen impulskontroll

Rolands sjukdom har gett henne insikter om hur man ska bemöta människor som är i en situation man inte har valt själv.

– Även om jag vet att andra menar väl kan jag bli trött på klämkäcka repliker som ”jag är också glömsk”, ”var glad att det inte är cancer” eller ”njut av tiden ni har tillsammans”. Om en främmande man skulle flytta in i ditt hus, skulle du då njuta av det? Samtidigt visste jag själv inte något om minnessjukdomar innan det här, och kan inte förvänta mig att andra ska veta.

Ann-Mari berättar att Roland nyligen har gått igenom en manisk fas där han handlar en massa saker, något som sätter press på deras ekonomi. Hans aptit har ökat kraftigt, speciellt på sötsaker som ger hjärnan dopaminkickar. Han kan få fixa idéer om hur något i hemmet ska vara. När Ann-Mari kommer hem från jobbet händer det att han står i hallen och väntar rastlöst på henne.

– Att han får stimulans är väldigt viktigt, men jag orkar inte alltid. Jag arbetar heltid och min arbetsbörda hemma har fördubblats eftersom han inte längre tar initiativ till att göra någonting.

Förändrad relation

Ann-Mari märker att hon själv har förändrats.

– Jag har blivit lättirriterad. Han tyckte jag var så glad och snäll förut, och förstår inte att det är en reaktion på hans sjukdom. Man bär på skuld, ilska och sorg, samtidigt som allt ska fungera. Det är som att bli inkastad som vårdare till någon, utan att ha utbildning i det. Det är ensamt.

Hur har er relation förändrats?

– Enormt mycket. Hans känslospektrum har minskat, han har inte empati längre. Det enda som berör honom är musik och små barn. Vi hade en väldigt fysisk relation där vi rörde vid varandra och berättade hur mycket vi älskade varandra hela tiden. Vi har ingen sådan relation kvar längre. Han kan klappa på mig och säga att han inte skulle klara sig utan mig och jag försöker beröra honom. Men det är inte som det var förr, utan mer på en vårdgivares sätt.

Vad som däremot finns kvar är värmen och skratten.

– Vårt liv är inte eländigt. Vi kan ha roligt tillsammans. Jag har aldrig tänkt ”varför drabbar det här oss?”. Jag är arg på situationen och på sjukdomen, men har inget martyrskap i det. Jag har fått acceptera att jag har en man som kan säga opassande saker och går med handväskor.

Bortglömda

En viktig aspekt som Ann-Mari lyfter är att de yngre minnessjuka hamnar mellan stolarna.

– Det är väldigt viktigt att bli stimulerad, men det finns egentligen inget för den här gruppen. Roland har provat på daglig verksamhet. Han är ännu väldigt verbal och supersocial, många andra i den dagliga verksamheten är mycket äldre, längre fram i sin sjukdom och kan ha svårt att prata. Det gav honom ingenting.

– Ett stort ansvar läggs på nära anhöriga. Det skulle behövas vård som upprätthåller de sociala funktionerna. Det saknas resurser för de som ännu är i den mildare fasen. Vid något skede blir det serviceboende, men det är en lång strecka innan man är där.

Eget ansvar

Ann-Mari har mött andra par i liknande situation och säger att det finns ett uppdämt behov av stöd och samtal. Hon berättar om när paret var på en FPA-kurs riktad till personer under 68 år med minnessjukdom och deras anhöriga.

– Många hade nyligen fått diagnosen och det var otroligt mycket frågor. En läkare var med på kursen och det fanns ett enormt behov av att ge utlopp för all oro och känslor till någon med professionell bakgrund. Det skulle behövas mycket mer informativa tillfällen.

Ann-Maris råd till andra närståendevårdare är att ta utomstående hjälp tidigt.

– Det är bättre än att försöka stå ut ensam. Förutom att jag har börjat gå till mentalhälsan är jag också med i en anhöriggrupp. Där kan man vara brutalt ärlig med sina känslor, alla är i samma situation och ingen dömer en, säger hon.