Runa Lisa Jansson öppnar dörren till hemmet i Haralsby, Saltvik, där hon och maken Raul Jansson har bott i över fyrtio år. Hon rör sig med hjälp av rullator, har en krånglande hjärtklaff och kronisk lymfatisk leukemi. Trots sina egna hälsoproblem vårdar hon också sin dementa make som behöver hjälp med det mesta och inte klarar sig själv hemma.

– Det är betungande. Inte trodde jag att jag som 84-åring skulle vara sjukskötare dygnet runt, säger hon.

Raul har diagnosen blanddemens, en blandning av vaskulär demens och Alzheimers, och det var Runa Lisa som först märkte att något inte stämde.

– Ingen trodde på mig, andra såg inte det jag såg. Det var små förändringar i vardagen. Det första jag märkte var att han kunde bli aggressiv, ofta berodde det på att någon hade lånat hans saker och inte lämnat igen dem. Då fick jag leta reda på prylarna, lägga fram dem och visa att de var där.

Pliktkänsla

Rauls tillstånd har försämrats stegvis. Men att bo på ett vårdhem är inte ett alternativ.

– Han vägrar. Det är en främmande miljö. En dement människa vill veta var väggarna, toaletten och kaffet finns. Han tycker inte om förändringar, säger Runa Lisa.

Som hans fru har hon en stark känsla av ansvar.

– Är man gift ställer man upp. I min värld gör man så. Jag tror att hans demens skulle bli sämre ganska fort av att sitta på ett hem, det blir passiviserande.

Halvt liv ihop

Paret träffades för nästan femtio år sedan. Runa Lisa, som hade tre barn från ett tidigare äktenskap, och Raul fick den gemensamma sonen Henrik.

Runa Lisa har många år inom kommunpolitiken bakom sig, och är känd som en engagerad debattör på insändarsidorna. Hon är rapp, har glimten i ögat och är inte rädd att uttrycka sina åsikter. Hon har gått sina egna vägar och beskriver ett aktivt liv med många äventyr – som när hon och väninnan åkte till Sydamerika som backpackers när de var 65 år gamla.

– Jag och Raul har levt vecka-vecka liv eftersom han har jobbat på färjorna. När han var borta umgicks jag med vänner och gjorde vad jag kände för. När han var hemma levde jag ett annat liv. Det har varit omväxlande, det finns inget jag ångrar att jag inte gjort.

Ökad börda

Hon berättar att makarna brukar börja dagarna med att äta gröt till frukost, titta ut genom köksfönstret och diskutera det de ser.

– Det är klart att relationen har förändrats av sjukdomen. Han kommer inte ihåg något, jag får påminna honom. Som närståendevårdare måste jag se till att han är i skick. Jag har blivit någon som vaktar och ser till att allt fungerar. Förr delade vi på uppgifterna, nu är det jag som har ansvaret.

Runa Lisa strävar efter att engagera sin make, trots att det ibland kräver övertalning och hennes egen energi sinar.

– Han är köksmästare och lagar maträtter han kan. Det fungerar.

Sömnproblem och ångest

Att vara närståendevårdare tar både fysiskt och psykiskt på krafterna. Runa Lisa säger att hon sover ”med ett öga öppet”, alltid orolig för att Raul ska försöka gå ut.

– Det tär på humöret så att man blir elak. Fast man vet att den dementa inte kan rå för sin situation.

Uppgivenhetskänslor kan uppstå.

– Jag har ångestattacker då jag mår väldigt dåligt. Ibland när jag lägger mig tänker jag ”måtte jag inte vakna i morgon”.

– Man känner sig instängd i en situation man inte kan ta sig ur. Sitter man i fängelse kan man rita ett streck för varje dag, man vet att man kommer ut en dag.

Inte prioriterat

Runa Lisa har hittills haft en dags avlastning i veckan, det ska utökas till två.

– I praktiken innebär det att han är på Sunnanberg i fem timmar. Den tiden använder jag till att sova. Då kan jag slappna av och behöver inte oroa mig för att han går ut.

Trots att hon kämpar för att den äkta hälften ska kunna bo kvar hemma finns ett behov av mer avlastning.

– Politikerna tar för givet att vi närståendevårdare ställer upp. Ersättningen är låg, jag har 13 euro per dygn. Ärligt talat kan de behålla pengarna, bara jag får avlastning.

Men Runa Lisa ser också problemet ur ett större perspektiv.

– Jag är inte ensam. Det har satsats alldeles för lite på demensvården på Åland och ingen vill ta tag i det. Jag har inget förtroende för politiker längre eftersom de inte tar hand om oss äldre, de bara pratar. Man har glömt bort att ge oss som vårdar ett värdigt liv.

– Roger Janssons (MSÅ) förslag om ett gemensamt demenscenter i en värdkommun vore en lyckad lösning, Barbro Sundback (S) har också jobbat för det. När två olika ledande politiker från olika partier lyfter fram frågan kanske en lösning kan drivas fram.

Rådet till andra

Runa Lisas råd till andra som har en demenssjuk livskamrat är att ta hjälp och få avlastning i tid.

– Jag förstår att jag är äldre men jag hade trott att jag skulle orka resa längre, nu orkar jag som längst ta mig till Mattssons i Godby. Det tycker jag är tråkigt. Hade stödet kommit i ett tidigare skede hade jag kunnat nyttja den lediga tiden till att göra en shoppingtur till Mariehamn, fika med mina vänner, fortsatt med mitt målande som gav mig mycket avkoppling. Nu är jag inte längre i skick och det är för sent. Jag nyttjar min lediga tid till att sova, jag orkar inget annat.