I sitt arbete som Demensföreningens verksamhetsledare möter Fia Hagelberg många närståendevårdare. Hon pratar dagligen med anhöriga, och leder tre fulla stödgrupper dit fler köar för att få vara med.

De närståendevårdare som Ålandstidningen har intervjuat beskriver uppgiften som mycket krävande, och Fia Hagelberg delar bilden.

– Det är väldigt vanligt med utmattning i olika grader, säger hon.

Hon har bevittnat fall där närståendevårdaren till slut inte orkar och kollapsar. Men hon ser också att det fungerar när vårdaren får avlastning och stöd från kommunen.

– Då är man ofta nöjd och orkar vårda sin anhöriga hemma längre.

Avlastning hemma

Närståendevårdare har rätt till fem dygns avlastning i månaden, då den demenssjuka erbjuds att vara på ett boende.

– Tyvärr finns det inte lediga platser för avlastning i alla kommuner. Det är kö, särskilt Mariehamn, säger Fia Hagelberg.

Alla utnyttjar inte heller sin rätt till denna avlastning.

– Det är en stor omställning för den sjuka att lämna hemmets trygga väggar och vara på ett boende med stängda dörrar, även för den anhöriga kan det bli chockartat. Om boendet inte heller är demensanpassat kan den insjuknade i värsta fall bli sittande sysslolös, olycklig och inte vilja vara kvar. Då kan närståendevårdaren uppleva att det är bättre att ha sin anhöriga hemma.

Fia Hagelberg anser att kommuner borde erbjuda avlastning i hemmet.

– Om man vill värna om närståendevårdare borde avlastningen kunna ske hemma, det vore en mycket bättre form att börja med.

Hon har fått höra att vissa kommuner har gjort speciallösningar där personal är några timmar i hemmet med den insjuknade.

– Det är mycket positivt. Närståendevårdaren kan då göra egna sysslor och utföra egna intressen utanför hemmet några gånger per vecka. Detta möjliggör att man orkar vårda lite till, lite lite längre.

– Avlastning i hemmet fungerar också som en rehabiliterande faktor för den som är insjuknad, man får ett innehåll i sin vardag och förhoppningsfull en meningsfull aktivitet. Det behöver inte vara avlastning i form av hemtjänst utan kan också vara i form av en assistent, särskilt när det gäller yngre med demenssjukdom.

Omöjlig ekvation

Ett dilemma är att närståendevårdarstödet påverkas om den sjuka tar emot mer än en timmes hemtjänst i veckan.

– Jag hör yngre personer säga att de inte vill bli närståendevårdare, för då blir föräldrarna av med hemtjänsten. I princip fungerar de som vårdare och gör ett jättejobb med att hjälpa sina föräldrar, men de kan inte söka arvode för då faller hemtjänsten. Ekvationen går inte ihop.

Att det förs en diskussion om att höja närståendevårdares ersättning är viktigt, menar Fia Hagelberg.

En av de Ålandstidningen har intervjuat är 84-åriga Runa Lisa Jansson, som vårdar sin demenssjuka man för 13 euro per dygn. Som maka ser hon det som sin livsuppgift och säger att ”i hennes värld gör man så”.

Bland de yngre generationerna är det inte alltid lika självklart att ta på sig uppgiften.

– En del känner att det är ett för stort ansvar, säger Fia Hagelberg.

Efterlyser smidighet

Ålandstidningen har också intervjuat forskare om demenssjuka och anhöriga, som lyfter att man behöver arbeta betydligt mer proaktivt än i dag. Ju tidigare hjälp och avlastning kommer in, desto bättre.

– Kommunerna behöver ta en mer aktiv roll och erbjuda stöd, säger Fia Hagelberg och fortsätter:

– Det är viktigt att man tidigt får in någon dagverksamhet. Kommuner säger att det inte är lagstadgad verksamhet, men vad erbjuder samhället för rehabiliterande vård till de insjuknade om det inte ska vara dagverksamheten? Inom Demensföreningen är vi väldigt frågande till hur det är möjligt att dagverksamhet inte är lagstadgad.

Fördelarna med att demenssjuka kan bo hemma är stora. Par kan fortsätta leva tillsammans, och den insjuknade känner sig ofta trygg i sin hemmiljö. Dessutom besparar det samhället stora kostnader. Med tanke på detta har Fia Hagelberg svårt att förstå varför man inte prioriterar närståendevårdarna mer.

– Det som saknas i dag är en smidighet och flexibilitet. Det finns säkert regler som stoppar det, men varför är det så? Målet måste väl vara att göra det lättare så att närståendevårdare orkar ha sina anhöriga boende hemma länge?

För ett demenscenter

En fråga som har stötts och blötts länge är uppförandet av ett demenscenter på Åland. Enligt Fia Hagelberg skulle en sådan satsning betyda mycket även för närståendevårdarna.

– Jag tror att vården i alla steg skulle vara bättre om det byggdes ett demenscenter som jobbar utifrån klienternas bästa. Det är anpassat för demenssjuka, med olika avdelningar: effektiviserat serviceboende (ESB), institution och vikta platser för avlastning. Det finns även en dagverksamhet. Det gör att klienten är bekant med huset, och steget att flytta till en avdelning blir kortare. När man är på avlastning kan man delta i dagverksamheten som man brukar i stället för att sitta sysslolös. Ett demensteam inom hemtjänsten kan utgå från demenscentret. Personalen känner klienterna och kan larma när någon blivit så sjuk att den måste komma till ett boende. Den personalen kan gå in och jobba på boendet en tid så att klienten känner igen någon.

Ett nytt demensbygge skulle också kunna vara liknande en demensby, tillägger Fia Hagelberg.