Autism har länge setts som ett icke-kommunikativt tillstånd, som inom forskning har observerats utifrån och beskrivits därefter. Kanske är det därför vi sällan tillåts tala för oss själva.
När det pratas om personer som har kunskap om autism, eller NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) överlag, nämns ofta föräldrar och pedagoger, men sällan personer som själva har diagnoserna. Det finner jag väldigt märkligt. Diskussionerna där man nämner dessa personer handlar ofta om hur vi bättre kan förstå och stötta barn och unga med NPF. Vet ni vem som faktiskt har rätt bra kunskap om hur det är att vara ett autistiskt barn? Autistiska vuxna.
Autism innebär att man processar information och upplever världen på ett annorlunda sätt än normen. Det påverkar hur man tänker och fungerar, hur man uppfattar och interagerar med omgivningen. Jag hade en känsla av att jag var konstig redan när jag gick på dagis. Autismdiagnosen fick jag när jag var 26. Vem tror ni hade bäst koll på vad som försiggick inne i mitt huvud – min mamma, mina lärare eller jag själv?
Jag är trött på att folk uttalar sig om autism utan att genuint ha förstått vad det handlar om. Jag är trött på att folk som inte är autistiska själva säger att de vet hur det är att vara autistisk, för att de har barn med diagnosen eller arbetar kring människor med NPF. Min partner lever med kronisk smärta, men jag skulle aldrig få för mig att stoltsera med att jag vet hur han har det, för det vet jag inte. Det jag vet är hur det är att vara anhörig.
Givetvis är det bra att vi uppmärksammar autism och övriga NPF-diagnoser på ett helt annat sätt i dag jämfört med för bara tio eller tjugo år sedan, men med tanke på den otroliga mängd fördomar som finns, tycker jag att det är viktigt att den information vi sprider är korrekt.
De senaste åren har jag lyssnat på olika föreläsare som påstår sig ha NPF-kunskap. Flera av dem har sagt diverse respektlösa saker om personer med NPF, men jag tror inte ens att de har förstått det själva. Autister har ju ändå inga känslor, eller hur var det nu? En föreläsare berättade på ett hånfullt sätt om sitt barns symtom på psykisk sjukdom och publiken skrattade med, som att det bara var något nytt tokigt påhitt det redan konstiga barnet höll på med. Folk tenderar att glömma bort att autism inte är psykisk ohälsa. Det är inte en del av diagnosen att må dåligt. Vi utvecklar psykiatriska tillstånd till följd av att leva i ett otillgängligt och oförstående samhälle.
Jag förstår att det kan vara krävande att vara förälder till barn med NPF och jag menar naturligtvis inte att neurotypiska (normfungerande) föräldrar inte ska få prata om sin situation. Det jag önskar är att vi pratar om autistiska barn med samma respekt som vi pratar om neurotypiska barn. När man själv har varit det där barnet som alltid känt sig misslyckad är det rätt trist att som vuxen behöva höra andra vuxna prata om hur jobbiga ”de här barnen” är och hur våra personligheter tydligen är fel.
Förstår ni inte att vi hör er? Jag sitter där och lyssnar när ni beskriver hur jobbigt det är för min omgivning att jag existerar. Jag hör hur ni berättar att mina intressen är onödiga, att jag är en dålig partner på grund av min diagnos och att arbetsgivare borde få ett diplom om de anställer mig. Jag hör hur ni försöker hitta förklaringar till varför autister beter sig som vi gör, enligt en neurotypisk logik som inte överensstämmer med verkligheten. Jag ser även hur publiken går hem och hyllar dessa föreläsare och det får mig att inse hur otroligt okunniga folk fortfarande är.
Autistiska rutiner är inte ”oändamålsenliga ritualer” bara för att omgivningen inte förstår sig på dem. Stimming kan hjälpa en att fokusera snarare än distrahera. Intryckskänslighet är på riktigt och blir inte bättre av att utsätta sig. Selektivt ätande är inte anorexi. Autistisk burnout är inte en depression och bör inte behandlas som en sådan. Det är viktigt att våra tolkningar om autister sker enligt rätt kontext.
Under förra mandatperioden sa en dåvarande lagtingsledamot till mig att det vore så viktigt att vi alla lär oss mer om autism, att jag borde komma till lagtinget och berätta om mina erfarenheter. Jag svarade att jag var öppen för idén och att hen gärna fick höra av sig. Fyra och ett halvt år senare har ingenting hänt på den fronten. Det var kanske bara inför valet den frågan ansågs vara viktig.
