Skådespelaren Nina Gunke, 67, kämpar med att få på sig en tröja. Det är besvärligt, hon har glömt bort hur man gör. Hennes dotter spelar in en instruktionsvideo med mobilen och visar: ”Du ska börja med det stora hålet”.
Scenen kommer från SVT:s Uppdrag gransknings aktuella dokumentärserie ”När jag inte längre minns dig”, som under ett år har följt några så kallade unga demenssjuka. Serien skildrar hur de mest grundläggande mänskliga förmågorna påverkas av sjukdomen, och hur det är att bit för bit tappa kontrollen.
När Nina Gunke blev diagnostiserad med Alzheimers sjukdom 2021 rämnade hennes värld. Hon höll det hemligt för alla utom de närmaste, isolerade sig hemma och ville inte träffa folk. Men till slut bestämde hon sig för att berätta offentligt om sin sjukdom, och att försöka fylla den tid hon har kvar med så mycket mening som möjligt.
Från att ha varit tabubelagt och stigmatiserat börjar det offentliga samtalet om demens öppnas upp mer. Kanske för att de som i dag insjuknar, eller är anhöriga till de som insjuknar, tillhör en generation där sjukdomar inte betraktas som något lika skamligt som förr.
Ett mer öppet samtal medför många positiva effekter. Samhället blir mer informerat, kunskapen och förståelsen ökar. För patienter och anhöriga kan det vara betydelsefullt att ta del av andras berättelser, och göra det lättare att leva med sjukdomen. Samtidigt är det viktigt att visa respekt för olikheter, varje person måste själv få bestämma hur öppen man vill vara kring sin sjukdom. En del har svårt att berätta beroende på vilken fas av sjukdomen man befinner sig i.
Den stora gruppen som får demenssjukdomar är över 80 år, den vanligaste diagnosen är Alzheimers. Efter ställd diagnos är den genomsnittliga livslängden 3–10 år, men symtomen och förloppets hastighet varierar. Det finns i dagsläget inga godkända läkemedel som botar eller bromsar sjukdomen, de som finns mildrar bara symtomen.
I takt med att den äldre populationen ökar förväntas fler insjukna, det talas om en demensepidemi. I världen i dag lever cirka 50 miljoner människor med en demenssjukdom, prognosen för 2030 är 75 miljoner. År 2050 väntas det vara över 130 miljoner (Källa: World Alzheimer Report, Alzheimer’s Disease International).
Demensvården utgör en av de största samhällskostnaderna, och för att kunna driva en bra vård krävs resurser. Det ökade antalet patienter kommer att innebära ett enormt tryck inte bara på äldreomsorgen, utan hela vården. Det är en utmaning som samhället måste förbereda sig på att möta, och det är kort tid kvar.
Forskning visar att man i viss mån själv kan förebygga risken att drabbas av demenssjukdomar, enligt experterna kan man påverka 30 procent.
Mottot är att det som är bra för hjärtat är bra för hjärnan. Det handlar om att leva någorlunda hälsosamt med balanserad kost och se till att hålla kolesterolet och blodsockret i schack. Fysisk aktivitet är en annan skyddande faktor, och även att hålla sig socialt aktiv och hålla i gång hjärnan. Inte minst är sömnen viktig, när vi sover ökar flödet i det glymfatiska systemet som har till uppgift att rena hjärnvävnaden genom att föra bort slaggprodukter.
Det är viktigt att forskningen om att diagnostik, läkemedel och behandling går framåt, men också den allmänna kunskapen om hur man ska hantera de här sjukdomarna.
Att förstå när någon lever med demens och visa tålamod kan betyda mycket för livskvaliteten för den personen. Det behövs inte alltid konkret hjälp, ibland bara lite fingertoppskänsla.
Att någon har en demenssjukdom kan vara svårt att se. I Danmark finns sedan en tid ett märke som synliggör dem som har demens, en symbol i form av en handskakning. Det är ett frivilligt hjälpmedel vars syfte är att göra omgivningen extra uppmärksam, och få bättre möjlighet att visa tålamod mot den som har en demenssjukdom. Varför inte ta efter det danska exemplet på Åland, och införa symbolen här också?
Linda Blix
tel: 26 637
